IBDream

Achtergrondinformatie chronische inflammatoire darmziekten

Chronische inflammatoire darmziekten, ook wel inflammatory bowel disease (IBD) genoemd, bestaan uit de ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa. De ziekte wordt met name gekenmerkt door klachten van diarree, bloedverlies en buikpijn, maar daarnaast komen klachten buiten de darm voor zoals moeheid, gewrichtsklachten en huid- of oogontstekingen.

Deze darmziekten openbaren zich vaak tussen het 20e en 40e levensjaar en kunnen een invaliderend beloop kennen waarbij dit zich uit in afname van kwaliteit van leven en beperkingen in het werkende leven. Ongeveer 1 op 200 mensen in Nederland heeft een dergelijke darmziekte. 

Monitoren behandeling

IBD wordt gekenmerkt door een beloop van ziekteopvlammingen en rustige periodes. Momenteel is geen genezing mogelijk en daarom moeten de meeste patiënten langdurig behandeld worden. Regelmatig worden kostbare medicijnen (biologicals) voorgeschreven, echter is over de lange termijn veiligheid en doelmatigheid nog relatief weinig bekend. Gegevens over deze twee factoren zijn essentieel om de zorg in de toekomst voor patiënten te optimaliseren. Daarnaast is het belang dat de patiënt meer zicht krijgt op het beloop van de eigen ziekte en actiever betrokken wordt tijdens de behandeling.

IBDream

IBDream is een register dat speciaal is ontwikkeld voor patiënten met chronische darmziekten. IBDream verzamelt op prospectieve wijze klinische en patiënt gerapporteerde gegevens op prospectieve wijze verzameld. Het geeft zowel de individuele patiënt als de zorgverlener een overzicht en feedback over ziekteactiviteit, PROMs (patient-reported outcome measures), bijwerkingen en complicaties van behandelingen. Patiënten en zorgverleners kunnen via het online portaal van IBDream inloggen en hun persoonlijke IBD dossier inzien. Het doel van dit initiatief is de IBD zorg transparanter te maken en de kwaliteit van de zorg te verbeteren. 

Privacy gegevens

IBDream voldoet aan alle strenge eisen van de privacywetgeving, Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG). Daarmee wordt de veiligheid van opslag en gebruik van uw gegevens gewaarborgd.

Enkele bijzonderheden IBDream

IBDream biedt patiënten de mogelijkheid om vragen te stellen aan zorgverleners binnen het online portaal. Ook kunnen patiënten vragenlijsten invullen die in kaart brengen welke beperkingen de darmziekte met zich brengt voor de patiënt. De zorgverlener kan vervolgens de zorg beter afstemmen op de individuele patiënt.

IBDream is het eerste register dat gekoppeld is aan een elektronisch patiënten dossier. Dat betekent dat relevante gegevens over de darmziekte direct overgenomen worden vanuit het ziekenhuis dossier. Hierdoor zijn de gegevens die de patiënt kan zien in IBDream altijd up-to-date.

Tot slot biedt IBDream de kans tot het zogenaamde benchmarken. Dit betekent dat de geleverde zorg tussen deelnemende ziekenhuizen vergeleken kan worden. Het doel hiervan is inzicht krijgen in de eigen zorg en waar mogelijkheden liggen tot verbetering van zorg.

Omvang cohort

Op dit moment nemen al bijna 2300 unieke patiënten deel aan IBDream. Uiteindelijk zal IBDream een cohort van ongeveer 7000 IBD patiënten in 5 tot 10 centra bevatten en wordt gestreefd naar nationale dekking door het toevoegen van meer ziekenhuizen. 

Cumulatieve inclusie in IBDream

Huidige sponsoren

Sponsoren in het verleden

IBDREAM team

Het IBDream team bestaat uit:

  • Radboudumc, Nijmegen: dr. Frank Hoentjen
  • Medisch Spectrum Twente, Enschede: dr. Maurice Russel
  • Onze Lieve Vrouwe Gasthuis, Amsterdam: drs. Jeroen Jansen
  • Franciscus Gasthuis en Vlietland, Rotterdam: dr. Rachel West
  • Jeroen Bosch Ziekenhuis, Den Bosch: dr. Tessa Römkens
  • Radboudumc, Nijmegen: drs. Pepijn Thomas

Extra informatie voor geïnteresseerde patiënten